庞贝病 庞贝病小伙报南开 庞贝病是怎么样的疾病？
波澜史海高考662分庞贝病佬报考南开大学2015年王被确诊患有庞贝病
近日，来自辽宁沈阳的庞贝男孩王在今年的高考中取得了662分的优异成绩。面对不幸，正是来自各行各业的帮助和关心，给了王继续活下去的希望。高考结束后，他开了一个免费的小班，帮助村里的孩子上高中课程。贾伟说他准备报考南开大学的计算机专业，一方面是因为他喜欢，另一方面是因为天津把庞贝病纳入了医保，可以减轻家庭负担。庞贝氏病是一种罕见的、致命的遗传病，对肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌造成严重损伤，这种损伤是不可逆的，最终可能导致呼吸衰竭。庞贝病可分为婴儿期和晚发型，而王属于晚发型。2015年初，王被确诊患有庞贝病。王的肌肉无力很容易疲劳。每天晚上，王都要挂着呼吸机才能入睡。
记者了解到，庞贝患者可以通过规范化治疗，改变病程，恢复正常生活。但是因为庞贝需要终身服药，所以按照治疗强度来看，每月的医疗费用非常昂贵。王说，按照现在的药价，按照他现在50斤的体重，一个月需要20万左右，家里根本负担不起。高考结束后，我回村里办了一个“免费小教室”。“世界带给我痛苦，世界用痛苦亲吻我，我却用歌声回报。”王说，他不能被命运打败。现在他病了，如果他再自暴自弃，那就不适合他了。所以让我恶心，但是我想做的越来越好，但是我想过的更好。
在王的高中，他的母亲全程陪伴着他们。学校给他们安排了宿舍。白天，她儿子在学校学习，妈妈在学校打扫卫生。日复一日，我活了三年。赵丽说:“每天早上5: 45起床，晚上11: 30睡觉。三年来，我每天都会坚持无数次。”
高考结束后，王不顾自己的身体状况，利用自己的仓库开了一个免费的小班，帮助村里的孩子学习高中课程。
每天早上8点，王都会慢慢走到仓库里去当“老师”，因为他受不了累，一次只能坚持一两个小时。父母非常支持儿子的做法。赵丽说，最近几年村子里没有成绩这么好的学生。“每个人都以他为榜样。这是他应该做的。”王觉得自己一路上接受了很多人的帮助。"经营一个小教室是一种奖励."南开大学计算机系的王告诉记者，他刚刚完成高考，他的第一志愿是南开大学计算机系。王说，学计算机可以坐着工作，符合自己的身体条件，就业前景好。
选择天津的另一个原因是天津的医保政策。目前国内几个地区已经将庞贝治疗药物纳入医保，天津就是其中之一。他希望能在天津得到更多的治疗机会。“孩子病情还是中等，坚持用药还是有治愈的可能。”赵丽说，恢复健康是全家人的愿望。
有的人生活条件极好，在奋斗的道路上不一定百分百努力，有的人为了活着，在与命运不屈抗争。也祝王能考上自己喜欢的大学和专业，祝他早日康复。其实从2018年开始，南开大学的老师姐妹们都在为那些考上南开却因为经济贫困而无法入学的辽宁本地学生做一些事情。听了王感人的故事后，他们决定每个人都应该用自己的力量帮助他。
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